九月七号是国际上的“DMD”(进行性肌营养不良症)纪念日,这是属于渐冻人的节日,说起渐冻人,由之前火遍全网的冰桶挑战,使大家都知道了渐冻人的存在。那么渐冻症到底是什么呢?
先给大家来个简单的介绍:渐冻症,医学上称作肌萎缩侧索硬化症,也叫运动神经元病(MND),这类患者肌肉会慢慢萎缩无力像被冻住了一样。所以称为渐冻症。为了更多的关注这个群体,16级新闻传播班组建了实习小队,做了充分准备,深入了解他们的生活。
我们联系到了一位DMD型的渐冻症患者,他叫潘松熙, 家住江门市蓬江区潮连街道坦边巷,我们约了一个周日的时间,准备去了解他一天的生活。
我们很早就来到了他住的地方了,他的母亲正帮他按摩,在按摩的过程中,他的母亲手法看起来非常熟练,他也已然习惯了这样的过程,按摩的半个小时,期间偶尔会讲讲家常话,我们在一旁拍摄记录,感觉的到氛围十分温馨。母亲说每天都会经历这样的早晨,按摩可以帮助他锻炼肌肉,缓解肌肉萎缩。有时候他觉得累了也会自己调整姿势放松放松。
图为拍摄母亲为潘松熙按摩
潘松熙的母亲尽力用普通话跟我们交流,很支持我们的拍摄和采访,在采访潘松熙的时候,他不时笑容满面,他的家庭温暖,有亲人陪伴,还有一个妹妹在上大学,因为身体原因,他未能完成学业,选择在高二退学,有和病友一起做过淘宝店、帮人配音,直播,但现在病友病情不太好就也没做下去,靠爷爷和母亲的退休金生活,但挫折没有将他打倒,他一直乐观坚强,用微笑克服一切困难。
受他们情绪的影响。,我们拍摄的热情也不停歇,从楼上到楼下,反复的去寻找角度,记录他生活的点点滴滴。让大家更多的看见他们的生活。
虽然我们看见了他的一些不便,但同时也发现了很多温暖。每周日是他去外婆家参加家庭聚餐的日子,这会他的母亲有自己的事情没有陪同他,于是他独自坐电动轮椅,五六公里的距离,34度的闷热天,我们一行人就步行跟着他,在路上难免会遇见几个台阶,马路,粗糙路段,这些不那么方便的地方,他也都能慢慢的过去。
图为潘松熙出行中路过一个篮球场
为了记录他这个出行的情况,我们实习小队的摄影同学趴在温度很高的地面,极力想拍出最好看的画面。实习小队摄影师肖丰说:“即使找了一百个角度,我还是担心角度不够好。”我们每个人边走边拍,扛器材走过汗水糊的人眼睛都睁不开,可没有一个人开口抱怨。
图为实习小队摄影师肖峰
终于到了地方,他和亲人们其乐融融的吃饭聊天,让我们感觉很温暖,这时记录也的差不多了,我们随便去找了个地方,整理素材,一上午几台机器不停的拍摄,16g的储存卡拍满了两张。整理好这些以后,我们便去到外婆家找他,继续一天的拍摄。
图为潘松熙外婆家吃饭
晚上他和母亲要去吃酒席,所以我们拍摄时间有限,但由于各种因素等耗费了不少时间,最后还是延时了,即使如此,他的母亲也一直非常配合我们。给予我们最大的支持。时间过得很快,我们一天的采访就这么结束了。
图为潘松熙和实习小队的合照
这次的经历,让人感触很多,我们了解到他积极参与公益事业,乐观面对生活,医生预言他活不过20岁,而他却用坚强的毅力创造了奇迹,现在他已经30岁了。这是另外一种人生,这种人生教给我们16新闻传播系的同学们,人生会有些困难,但只要乐观的去面对,不管道路是一马平川还是曲折蜿蜒,前面的风景都会是动人的,因为我们经历的过程越是深刻,成长越会如期而至。当你遇到暴风雨,不妨撑伞等等看,雨停的时候,天空风分外的蓝,彩虹也十分好看。